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二宝的百日记

又是一个雨夜,也忘记了这雨是连续下了几天了

前天是一诺宝宝的一百天,时间过得如此之快.

在产房外焦急待产的情景仿佛昨日.

现在这丫头开始认人了,不开心的时候只要妈妈

发起脾气来像个小火药桶,还学会了发火训人

白天哄睡比较容易下,到了傍晚就依赖妈妈多一点

可是妈妈有的时候还得照顾你的哥哥呢

最近你和你的哥哥都不是很乖,

你哥每晚睡觉得开灯,等过了第一觉才睡的安稳一些

基本上隔段时间就会夜里就会闹一次

最近吃饭也是不是很听话了,吃得慢要哄就算了

还学会了用手抠出来或者直接吐出来.

早上突然加微信的6岁的一位山东的天使宝宝的姑姑

发消息说孩子高烧不退,几近昏迷.

心里是一直揪着痛,幸好后面恢复了.

尽管有些让人难以面对,但是有些事情不可避免

随着天使家长越来越多的联系,也接触到了越来越多的信息.

每年都会有那么几个天使宝宝飞回天堂.

对于家长得是多大的打击

从怀胎十月到呱呱坠地再到慢慢的长大

天使宝宝的家长付出了比一般的家长多太多的精力

你们的活泼好动,调皮捣蛋,翻箱倒柜

有时候心里也是生气

可是又有什么办法

只能默默的安慰自己,生气也不能让你们变好
每个家长都心里有过思想准备吧

每天都尽量让你们过得开开心心的

 

网站(angelman.org.cn)那边还有几个修改的地方:

1.图片的修复

2.增加分类汇总导航页

3.增加宝宝的选项卡页

四岁记

又是一年九月,又是一年开学季

和之前不同的是,正常的话,昨天是要送你去学校的

可是你没法去,你只能留在家里,接受康复锻炼.

这么久了,恍惚时还奢望这是个梦.希望这一切都是假的.

 

 

每当看你快乐无忧的时候,心里也释放过,

觉得怎么着不是一辈子,就这样算了,至少你是开心的每天

每当看你妈妈为了给你喂饭,锻炼生气发火的时候,

也希望你能自己处理衣食住行,怕将来我们不在了,没人照顾你

 

 

前天你有个远方的叫一浩的弟弟飞回天堂了,

19年7月31号来到这个世界,

算命的说不是每个月都有31号,所以取名一浩

2020年8月31号离开这个世界

或许除了他的亲人,没有人记得他曾来这个世界走了一遭

 

四年前的今天,你应该还躺在你的小床上,眼睛都还没有睁开

我们也都沉浸在你新来到这个世界的喜悦中

一晃已经1462天了

 

祝你生日快乐,感谢你妈妈,姥姥,爷爷这么长时间的辛苦付出.

 

三岁记

前两天给宝宝过三周岁生日了,其他的同龄的宝宝,已经可以去托儿所甚至是去幼儿园了。一想到这里心里还是阵阵的痛,时间已经过了这么久了,有时候还是奢望这这是上天的一个玩笑,想着梦醒了,他会和同龄人一样,能快乐的玩耍,能喊一声爸爸。

现在每天依旧进行着康复训练,基本上是每星期六天,PT,OT,感统,推拿,语训,引导教育,音乐教育等基本的课程。希望尽可能多的得到康复,老婆为了每天带他去康复锻炼,放弃了自己的工作,全身心的全职带他,最辛苦的也是老婆了。经过这么久的康复训练,现在可以能独立完成的有四点爬,四点爬时膝关节过宽,跪姿与坐姿的转换,无意识的喊出 baba,baibai,bubu,abu等音,扶站可以,扶走可以,扶走是脚外翻,轻微膝过伸,但是独站和独走还不可以。

为了防止癫痫的发作,现在还是每天 早晚各1ml的开浦兰。康复中心吃饭速度还可以,晚饭吃饭慢,正常情况可以睡整觉,每天喝水还是偏少,加上一刻不停的活动出汗,拉臭臭的刚开始会比较费劲,后面的还好,基本上每天一次大便,晚饭后把臭臭,大部分时间还是穿纸尿裤。因为基本上能拿到手的各种东西都要放嘴里咬, 上面两颗门牙比较糟糕, 其他牙齿还算正常,每晚刷牙比较抗拒,已经咬坏N个牙刷。咬东西频繁就会导致口水比较多,每天需要更换多次口水巾和围兜。鼻炎还是没有见好转,睡觉起来基本上都会打多个喷嚏。髋关节拍片发育良好,肋骨略见外翻,头围小于其他同龄宝宝,皮肤还是那么的白,外出时畏光和怕风,容易揉眼睛。喜欢玩水,喜欢咬塑料制品和书,容易兴奋,兴奋时会做双手拍打状,也会咬人。喜欢调皮捣蛋、抓眼镜、揪头发,得逞后会持续咯咯的笑。痛感感觉少,一般的疼痛感受不到。

8月份回老家办理了残疾证并申请了康复补助。漫漫人生路,希望有效的药物能尽可能早的上市,ov101已经进入三期的阶段了, GTX–101 稍晚一些,但是看介绍是更加的有效.不知道最终结果怎么样.

allen的两周岁的总结

好久没有更新宝宝的信息,有太多的事情无法用文字来描述。亦或者是自己到现在都愿意去承认这个事实吧。

应该还是从宝宝一周岁的体检开始,那个时候只是感觉到宝宝比较软,当还在抱着他出去遛弯坐在腰凳的时候,就喜欢把头靠在我的肩膀上,那个时候只是觉得可能是太懒的缘故吧。当他独坐的时候,总是喜欢手撑着,而且那个时候一直是在腹爬的阶段,当儿保科的大夫说当前的运动状态落后于同龄的小朋友时,心里还没有那么在意,或许是之前听多了老辈的话,每个人发育不一样,有些孩子就是走路晚。但是大夫还是建议去做个全面的检查,心里放心不下,决定带他到上海儿童医学中心去做检查,也就开始宝宝的康复之路。

一系列的检查结束之后,定义为肌张力低下导致的,测试完了骨密度之后,建议转到孙克兴主任那边的中医康复科,每周六进行PT(physical training)和针灸的治疗,大概持续了半年左右,

吾家有子初长成-7月记

2017年4月21日。第一次在洗澡的过程中尿尿,真是尴尬,不知道倒掉水重新换水还是继续进行。 七个月之后已经陆续的在增加辅食,胡萝卜泥和西梅泥还是不怎么喜欢,还不如自制的土豆泥更爱吃。 现在活动量已经比之前大的多,所以体重已经没有之前增长的那么快。 现在抱出去还是喜欢睡觉,一回家就兴奋。 还是非常喜欢吃手指头。 今天中午理了2017年的第二次发。 夜奶还是需要三到四次。也不知道啥时候能睡整觉。

六月记

现在越发招人喜欢,没事喜欢挑眉。 昨天开始添加米粉,中午两勺后开始拒绝。用舌头顶勺子。 傍晚刚睡醒起床,说要喂他吃米粉了,便闭眼倒头装睡。。。o(╯□╰)o 就是个偏小、 现在已经可以趴着不用喂奶就可以独立入睡,最近居然迷上了三生三世十里桃花的片尾曲,循环播放,趴着扔床上一会就睡着了

三月九日

这是重写的内容,所以标题还是用三月九日了

宝贝,今天你已经97天了。爸爸妈妈冒着大风去建大卡和体检了,从怀孕以来,妈妈她每天反应都那么大,没什么胃口,吃不下还整天吐,今天体检抽了八试管的血,一只胳膊的抽了不够还又抽了另一只。看的都心痛。还好今天得知可以直接在四一一约唐氏筛查了,这样又少去不少麻烦了.

 

刚才刷牙后你妈妈又吐的,把晚饭都吐完了,吐的眼泪都出来了,我只能帮你妈妈拍拍背,一点都帮不上,她吐的胃酸上来弄的喉咙都难过,宝宝,你将来一定要对你妈妈好一些。你知道她为了你,受了多少的苦啊。

宝宝,你妈妈现在睡着了,最近她睡眠也不好,有时候一晚上都睡不着,你不要在她睡觉的时候打搅她,你晚上也做个好梦